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Die Bibelzitate sind im Allgemeinen aus der Übersetzung der Revidierten Elberfelder Bibel entnommen, © 1985/2006 SCM R. Brockhaus im SCM Verlag GmbH & Co KG.

Lektorat: Carolin Kotthaus

© Brunnen Verlag Gießen 2015

www.brunnen-verlag.de

Umschlagfoto: istockphoto; shutterstock; Alexander Gohl

Umschlaggestaltung: Daniela Sprenger

Satz: DTP Brunnen

ISBN 978-3-7655-4276-3

eISBN 978-3-7655-7346-0

Inhalt

Vorwort

1 Die ersehnte Tochter

2 Meine Kindheit

3 Teenagerträume

4 In der Porzellanfabrik

5 Die Porträtwerkstatt

6 Heirat

7 Die ersten Schritte zu Gott

8 Karolinas Krankheit

9 In Potsdam

10 Umzug nach Deutschland

11 Im eigenen Haus

12 Mein Kunststudio

13 Blick nach vorn

Für meine Leserinnen und Leser

Vorwort

Mein Leben lang liebte ich Bücher. Doch wenn mir früher jemand gesagt hätte, dass ich einmal selbst eines schreiben würde, hätte ich ihm das nicht geglaubt. Als mir vor ein paar Jahren die Idee kam, ein Buch zu schreiben, lachte ich nur heimlich darüber und vergaß es schnell wieder. Es schien mir unmöglich zu sein, denn ich kam mir nicht sehr gebildet vor. Als Mädchen mit einer Behinderung konnte ich in der Sowjetunion keine Schule besuchen, sondern wurde lediglich zweimal in der Woche zu Hause unterrichtet – und das auch nur in den Hauptfächern. Außerdem fühlte ich mich nie berufen, ein Buch zu schreiben. Als Teenager hatte ich keine Geduld und auch keine Lust gehabt, ein Tagebuch zu führen.

Aber langsam wurde mir klar, dass die Sache mit der Bildung einfach nur eine Ausrede war und ich nach Ausreden suchte, um dieses Buch nicht schreiben zu müssen.

Mir fiel Gideon im Alten Testament ein. Er versuchte einem Engel verständlich zu machen, dass er für Gottes Auftrag der Falsche war. Er fühlte sich einfach zu schwach dazu. Doch Gott erinnerte mich daran, dass er gerne die Schwachen für seinen Dienst gebraucht.

Deshalb möchte ich mit meiner Lebensgeschichte erzählen, wie Gott jeden gläubigen Menschen gebrauchen kann und wie interessant er jedes einzelne Leben macht, sogar das einer Frau, die schlecht gehen kann.

Irgendwann las ich das Buch „Joni“, in dem Joni Eareckson Tada beschreibt, wie sie im Alter von 17 Jahren durch einen Badeunfall querschnittsgelähmt wird. Es ist Gott, der ihr in den folgenden Jahren die Kraft und den Sinn zum Weiterleben gibt.

Mir wurde beim Lesen eins klar: Ich bin schon mit einer Behinderung auf die Welt gekommen. Ich wusste nie, was es heißt, sich frei zu bewegen. Seit meiner Kindheit musste ich mich an das Leben um mich herum anpassen. Doch für einen gesunden Menschen ist es ein Schock, wenn er plötzlich im Rollstuhl landet. Und das vielleicht nicht nur für ein paar Monate, sondern für sein ganzes restliches Leben. Das sind nicht nur schreckliche körperliche Qualen. Ich denke, die Psyche leidet noch mehr.

Ich habe persönlich mitbekommen, wie erschütternd es für einen Menschen sein kann, plötzlich an einen Rollstuhl gefesselt zu sein. In einem Kurort traf ich einmal einen jungen Mann im Rollstuhl. Er sah schrecklich niedergeschlagen aus und wirkte innerlich zerbrochen. Jedes Mal, wenn ich mit meinem Rollstuhl an ihm vorbeifuhr, versuchte ich ihn anzulächeln oder ihm zuzunicken. Er antwortete immer nur mit einem gequälten Lächeln. Ich wollte mich so gerne mit ihm unterhalten und ihm irgendwie Mut machen.

Da bot sich eines Tages eine Gelegenheit. Wir trafen im Fahrstuhl aufeinander und ich erfuhr, dass dieser junge Mann einen Unfall gehabt hatte und danach mehrere Male operiert worden war. Jetzt machte er eine Reha-Behandlung und danach musste er vielleicht noch ein halbes Jahr im Rollstuhl bleiben.

Zu seinem Erstaunen reagierte ich begeistert, sah ihm in die Augen und sagte: „Dann werden Sie also irgendwann diesen Rollstuhl verlassen können? Das ist doch klasse! Ihrem Gesichtsausdruck nach dachte ich schon, dass Sie für immer im Rollstuhl bleiben müssten … Sie sind wirklich ein Glückspilz! Schauen Sie mich an. Wenn Gott nicht ein Wunder tut, werde ich diesen Rollstuhl nie los. Ich bin von Geburt an behindert und konnte noch nie tanzen, rennen oder Rad fahren. Sie aber können das alles bald wieder tun!“

Der junge Mann sah mich wortlos an und staunte. Als ich darüber nachdachte, begriff ich, dass es für die Menschen, die plötzlich mit einer Behinderung zurechtkommen müssen, viel schwieriger ist als für mich.

Aus diesem Grund wünsche ich mir sehr, dass dieses Buch eine Ermutigung für alle ist – unabhängig davon, mit welchen Schwierigkeiten wir in unserem Leben kämpfen.

Wenn in einer Familie ein behindertes Kind zur Welt kommt, ist das natürlich erst einmal ein Schock. Umso mehr, wenn die ersten zwei Kinder absolut gesund sind. Meine Eltern hatten schon zwei Söhne, aber meine Mutter wollte unbedingt eine Tochter haben. Und so wurde ich 1969 geboren – die lang ersehnte Tochter!

Bei der Beobachtung meiner Entwicklung merkte meine Mutter, dass etwas nicht stimmte. Sie brachte mich zum Arzt zu einer gründlichen Untersuchung. Die ärztliche Diagnose war niederschmetternd. Sie lautete: Zerebralparese. Das ist eine unheilbare Lähmung durch eine Hirnschädigung.

Meine Eltern gerieten in Panik. In ihrem Kopf jagten sich die Fragen: Warum ist das passiert? Wer ist schuld daran? Warum passiert das ausgerechnet uns?

Heute, da ich selbst eine erwachsene Frau und Mutter von zwei gesunden Kindern bin, kann ich die Verzweiflung meiner Eltern verstehen.

Oft bekommen Betroffene bei der Frage, warum etwas passiert ist, große Schuldgefühle. Sofort fallen ihnen ihre Sünden, Fehler und Missgeschicke ein und sie fragen sich, ob die furchtbaren Dinge, die ihnen passieren, eine Strafe dafür sind. Solche Gedanken sind nichts Neues. Schon zu Jesu Zeiten dachten seine Jünger ähnlich. Angesichts eines Blindgeborenen fragten sie Jesus: „Rabbi, wer hat gesündigt? Er selbst? Oder haben seine Eltern gesündigt, sodass er blind geboren wurde?“ Jesus gab ihnen darauf eine wunderbare Antwort: „Weder er noch seine Eltern haben gesündigt, sondern das Wirken Gottes soll an ihm offenbar werden“ (Johannes 9,2-3).

Von den wunderbaren Werken Gottes in meinem Leben handelt dieses Buch.

Katharina Feisel

Katharina Feisel

Meine

Lebensfarbe

ist die

Hoffnung

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1 Die ersehnte Tochter

Als die Zeit für mich kam, geboren zu werden, wurde meine Mutter in ein Bezirkskrankenhaus gebracht, in dem es nur einen einzigen Arzt gab. Schnell stellte er fest, dass ich falsch in der Gebärmutter lag. Natürlich war es für den Arzt klar, dass er die gebärende Frau schnellstmöglich zum Entbinden in die nächste Fachklinik in der Stadt bringen musste, wo es einen OP-Saal und Fachärzte gab, um das Kind mit einem Kaiserschnitt zur Welt zu bringen. Doch dafür war keine Zeit mehr. Die Geburt war schon so weit fortgeschritten, dass das Kind geholt werden musste.

Das Personal ging dabei nicht besonders zimperlich vor. Schließlich kam ich nach einigen bangen Minuten mit blauer Gesichtsfarbe zur Welt. Ich schrie nicht, sondern gab nur schwache Lebenszeichen von mir.

Später erzählte mir meine Mutter, wie man mich damals neben sie gelegt und zu ihr gesagt hatte: „Das Kind lebt noch, aber wenn es in den nächsten Stunden keinen Laut von sich gibt, dann tut es uns sehr leid …“

Meine Mama sah auf die langen Wimpern und das blasse Gesicht ihrer Tochter und fing an zu weinen. Meine Eltern hatten sich so sehr eine Tochter gewünscht, denn zwei Söhne hatten sie bereits. Sie sollte Katharina heißen.

Endlich war die ersehnte Tochter zur Welt gekommen – und jetzt sollte sie meiner Mama so bald wieder genommen werden? Angst und Trauer überkamen meine Mutter. Doch dann geschah das Wunder: Nach einer Weile fing ich an zu husten und ein schwaches Piepsen von mir zu geben. Meine Mutter war in diesem Moment die glücklichste Frau der Welt und ihr fiel eine große Last von den Schultern. Auch die Hebamme war so erleichtert, dass sie mit mir auf dem Arm durch das ganze kleine Krankenhaus lief und sowohl den Ärzten als auch den Patienten die frohe Neuigkeit verkündete.

Warum beschreibe ich das so ausführlich? Weil es eben ein Wunder war! Rückblickend kann ich heute sagen: Es war Gottes Entscheidung, dass ich leben sollte. Er hatte etwas mit mir vor!

Erst vor einiger Zeit habe ich erfahren, dass bei vielen von Zerebralparese Betroffenen nicht nur die körperliche Entwicklung, sondern auch ein großer Teil des Gehirns geschädigt ist. Als ich diese Information im Internet las, war ich Gott so dankbar für meinen klaren Verstand und die Talente, mit denen er mich ausgestattet hat!

Wenn mich manchmal die Probleme überfluten, versuche ich mich nicht auf sie, sondern auf Gott zu konzentrieren. Wenn ich über seine grenzenlose Liebe und Gnade nachdenke, dann sage ich: „Vater, ich erwarte jetzt schon mit Begeisterung, wie du mich aus alldem hinausführst.“ Und ich erwarte das Beste für mein Leben und das meiner Kinder.

2Meine Kindheit

Als ich 1969 in Nowosibirsk geboren wurde, herrschte noch voll der Patriotismus der sowjetischen Zeit. Auf Hilfe für den Einzelnen und erst recht für eine Familie mit einem behinderten Kind konnten meine Eltern nur wenig hoffen. Und was für ein Gesundheitswesen gab es schon, wenn man in einem kleinen sowjetischen Dorf aufwuchs, in dem meine Familie wenige Jahre nach meiner Geburt wohnte?

Darum zog unsere ganze Familie nach Astana in Kasachstan um. Kasachstan ist ungefähr siebenmal so groß wie Deutschland. Da, wo meine Familie lebte, ist das Land von Wüsten und Steppen geprägt. Im Sommer wird es mindestens 30 Grad heiß, im Winter bis zu -30 Grad kalt. In Kasachstan leben Angehörige verschiedener Völker. Die Mehrheit gehört dem Islam an, die Christen bilden den kleinsten Teil der Bevölkerung.

Meine Mutter ist Russlanddeutsche. Nach dem Zweiten Weltkrieg waren viele Russlanddeutsche in Kasachstan wohnen geblieben, wohin Stalin sie deportiert hatte, so auch die Verwandten meiner Mutter. Die Familie meiner Mutter hatte ihre eigenen Prinzipien. Deswegen wollten ihre Eltern unbedingt, dass sie mal einen Deutschen heiratete.

Als sie jedoch als Sekretärin in einer Bibliothek anfing, lernte sie dort meinen Vater kennen. Mein Vater war Russe und in Kasachstan geboren und aufgewachsen. Die Russlanddeutschen hatten dort einen guten Ruf. Deswegen wollten die russischen Männer unbedingt deutsche Mädchen heiraten.

Als meine Eltern sich im neuen Ort eingelebt hatten, meldeten sie mich in einer ambulanten Kinderklinik an. Ich wurde vielen Ärzten mit der Frage vorgestellt: „Was kann man da machen?“ Meine Eltern hatten ja gar keine Vorstellung davon, wie ernsthaft meine Krankheit eigentlich war. Sie wollten daran glauben, dass alles wieder gut werden würde und die Ärzte mich wieder gesund machen könnten. Sie waren zu allen notwendigen Behandlungen bereit. Für sie war es am wichtigsten, dass ich geheilt wurde.

Damals in Kasachstan hat man sich noch nicht getraut, Kinder mit Zerebralparese zu operieren. Ab meinem dritten Lebensjahr empfahlen die Ärzte meinen Eltern für mich regelmäßig Kuren in Kindersanatorien und Krankenhäusern. Diese Angebote nahmen meine Eltern gerne an, auch wenn es für mich bedeutete, dass ich über Monate hinweg alleine dort bleiben musste, denn die Kliniken befanden sich am anderen Ende der Sowjetunion. So war ich zum Beispiel in der Ukraine, in Abchasien und Russland. Allerdings verflog ihre Freude über diese Möglichkeiten, als sie erfuhren, was ich dort erlebte.

In diesen Sanatorien waren körperlich und geistig behinderte Kinder zusammen untergebracht. Das Problem dabei war, dass es viel zu wenig Pflegepersonal gab. Das Pflegeteam musste sich nicht nur um das Wohlbefinden der kleinen Patienten kümmern, sondern zusätzlich gegen Infektionen und Kinderkrankheiten ankämpfen. Die Folge davon war, dass Ärzte, Krankenschwestern und Therapeuten wenig Zeit hatten, sich speziell mit einzelnen Diagnosen zu beschäftigen. Ich denke, dass die hygienischen Verhältnisse in diesen Einrichtungen auch durch den Personalmangel mangelhaft waren.

Als ich einmal mit anderen Kindern in einem Sanatorium in Gudauta (einer Stadt in Abchasien im Kaukasus) an Hepatitis A erkrankte, mussten meine Eltern zusehen, wie ich blass und schwach in einem Krankenhausbett lag. Das Personal war auch dort wieder überfordert und alle Patienten litten darunter. Das brachte für meinen Vater das Fass zum Überlaufen und er entführte mich einfach! An einem Tag, ich weiß nicht, um welche Uhrzeit es war, aber es war auf jeden Fall hell, tauchte mein Vater ganz plötzlich in der Klinik auf. Als er sah, wie blass und schwach ich war, fragte er, ob er mit mir spazieren gehen dürfe.

Dazu muss ich sagen, dass die Krankenhäuser dort nicht so waren wie hier in Deutschland. Dort konnte man nicht einfach kommen und gehen, wann man wollte. Man durfte die Patienten auch nicht in ihren Zimmern besuchen. Dazu gab es gesonderte Räume. Zum Beispiel dürfen Frauen, wenn sie ein Kind bekommen, den Besuchern nur aus dem Fenster winken, damit diese wissen, dass es der Mutter gut geht.

Schließlich erlaubte die Ärztin meinem Vater widerwillig, mit mir spazieren zu gehen, weil er ja von so weit her gekommen war, um mich zu besuchen.

Draußen zog mein Vater seinen Mantel aus, wickelte mich darin ein, stieg in den nächsten Bus und nahm mich mit nach Hause! Für meinen Vater war die Situation besonders schlimm, weil er viel Hoffnung in die Ärzte gehabt hatte und dann immer enttäuscht und verzweifelt war.

Unsere Familie musste auch in den folgenden Jahren einiges ertragen. Das einzige Erfolgserlebnis nach all den Infektionskrankheiten und Lebensmittelvergiftungen in den Kur- und Pflegeeinrichtungen war, dass ich immer noch lebte – ein wirkliches Wunder! Die normalsten Dinge der Welt lernte ich erst sehr spät. Erst mit fünf Jahren konnte ich selbstständig laufen, bis dahin ging es nur, wenn mich jemand bei der Hand hielt.

Dann kam der Tag, der unser ganzes Leben als Familie vollkommen über den Haufen warf. Als ich fünf Jahre alt war, verunglückte mein Vater mit dem Fahrrad. Er fuhr wie an jedem Tag abends von der Arbeit nach Hause. Doch an diesem Tag sollte er nicht dort ankommen. Ein Busfahrer, der seinen Bus nicht unter Kontrolle hatte, überfuhr ihn. Mein Vater wurde nur 36 Jahre alt und ließ meine 34-jährige Mutter mit drei Kindern zurück. Meine beiden Brüder waren neun und zwölf Jahre alt.

Für meine Mutter war es ein harter Schicksalsschlag, sie wurde depressiv und brauchte lange Zeit, um sich wieder zu erholen. In ihrer Verzweiflung wandte sie sich zum ersten Mal dem Himmel zu. Wieder und wieder rief sie innerlich: „Was soll ich nur tun? Wie soll ich weiterleben?“ Viele ihrer Gedanken kreisten um meine Zukunft. Was sollte aus mir werden? Sie bekam zwar eine kleine Rente für uns Kinder, aber um uns richtig versorgen zu können, reichte diese nicht aus. Deshalb nahm sie eine Arbeit in einer Fabrik an.

Was meinen Vater anging, war er ihr keine allzu große Hilfe gewesen, da er in der russischen Mentalität erzogen worden war. Das heißt, dass die komplette Hausarbeit auf den Schultern der Frauen lag. Er kochte überhaupt nicht, half nicht im Haushalt und auch das Einkaufen von Lebensmitteln überließ er meiner Mutter. Ich kann mich noch dran erinnern, dass ich damals nie eine Frau mit leeren Händen gehen gesehen habe, sondern immer vollbepackt mit Einkaufstüten und Einkaufsnetzen.

Große Supermärkte, wie wir sie heute kennen, gab es damals nicht. Vielmehr waren es sehr kleine Läden, die ihre Ware (Wurst, Käse, Butter, Öl usw.) in sehr großen Mengen anboten. Zum Beispiel konnte man ein halbes Kilo Wurst kaufen. Diese wurde dann in dickes braunes Papier eingerollt und übergeben. Ich erinnere mich noch: Bevor man überhaupt an die Lebensmittel kam, musste man sich in langen Schlangen anstellen und warten. Lebensmittel wie Kartoffeln, Mehl und Zwiebeln kaufte meine Mutter säckeweise, damit diese ein ganzes Jahr reichten Gurken, Tomaten und Kraut hatte sie selbst in Gläsern eingelegt. All diese Dinge erledigte meine Mutter alleine.

Mein Vater hingegen ging nur zur Arbeit und besorgte immer Holz und Kohle für den Winter. Als er starb, musste meine Mutter sich auch darum kümmern. Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass meine Mutter nach dem Tod unseres Vaters immer übermüdet und überfordert war.

Ich erinnere mich nicht so gut an meinen Vater. Meine zwei Brüder dafür umso mehr. Sie erinnern sich zum Beispiel daran, wie sie im Winter eine Rutsche aus Schnee bauten und diese mit Wasser übergossen. Oder wie sie im Sommer aus Holz Dinge schnitzten, weil unser Vater ein guter Tischler war.

Zwei Jahre später kam für mich die Zeit der Einschulung. Entgegen allen Erwartungen konnte ich inzwischen irgendwie laufen, aber noch keine großen Strecken zurücklegen. Einen Rollstuhl hatte ich nicht und im Kasachstan der 1970er-Jahre sah meine Mutter auch keine Möglichkeit, in naher Zukunft einen zu erstehen. Deswegen tauchte die berechtigte Frage auf, wie ich täglich in die Schule kommen konnte. Es war zwar dieselbe Schule wie die meiner Brüder, aber unsere Unterrichtszeiten wären zu unterschiedlich gewesen, als dass sie mich hätten mitnehmen und beim Gehen stützen können. Meine berufstätige Mutter kam aus ähnlichen Gründen auch nicht infrage. Deshalb wurde entschieden, dass ich eine Internatsschule in der Nähe unserer Kreisstadt Karaganda besuchen sollte, wo ich die erste Klasse zu Ende bringen konnte.

Die Lehrerinnen entdeckten schnell, dass ich meine körperliche Behinderung durch andere Talente ausglich. Bereits als ich fünf Jahre alt gewesen war, hatten mir meine Brüder Lesen beigebracht. Lesen war leicht für mich, aber das andere auch. Ich war ein sehr intelligentes Kind. Bald merkten die Lehrerinnen, dass sie mich ohne Probleme auch mit anderen Dingen als dem Lernstoff der Klasse betrauen konnten. Für Festtage und Feiern bekam ich von ihnen als Aufgabe die längsten Gedichte zum Auswendiglernen und Vortragen. Nebenher entwickelte sich langsam mein Talent zur Malerei, das mir in meinem weiteren Leben noch viel bedeuten sollte.

Nach der ersten Klasse brachte mich meine Mutter aus dem Internat nach Hause zurück. Ich konnte zwar gehen, aber nur so, wie Kinder mit Zerebralparese sich eben üblicherweise fortbewegen: sehr beschwerlich und langsam. Wenn ich mich darauf konzentrierte, meine krummen Füße ordentlich voreinander zu setzen, wurde ich schnell müde. Ich weiß noch, wie ich die anderen Kinder ansah und versuchte, genauso wie sie zu rennen. Das Ergebnis war, dass ich bei voller Geschwindigkeit immer wieder hinfiel und mir die Knie und die Ellenbogen übel aufschrammte. Ich blieb oft allein, weil die anderen Kinder nicht mit mir spielen wollten.

Die Schulleiterin empfahl meiner Mutter, mich in der zweiten Klasse zu Hause unterrichten zu lassen. Seitdem besuchte mich eine Lehrerin ein paar Mal die Woche. Sie brachte mir aber nur die Hauptfächer wie Mathematik, Physik, Literatur und Russisch bei. Der Unterricht war sehr langweilig und überhaupt nicht interessant, weil ich ja alleine war und keine Klassenkameraden hatte, mit denen ich spielen konnte.

Diese Schulstunden zu Hause waren natürlich zu wenig, um mit dem schulischen Lehrplan mithalten zu können. Meine Mutter machte sich darüber nicht so viele Gedanken, denn ihr war zu dem Zeitpunkt noch sehr unklar, ob ich meine schulische Ausbildung in der Zukunft überhaupt in irgendeiner Weise gebrauchen könnte. Sie hatte insgesamt noch keine Vorstellung davon, wie meine Zukunft aussehen könnte.

Langsam besserte sich unser Leben nach dem Tod meines Vaters. Meine Mutter ging zur Arbeit, führte den Haushalt und kümmerte sich um unsere Erziehung. Wir besaßen ein eigenes Haus. Zur damaligen Zeit in Kasachstan bedeutete das: Wir hatten einen Ofen, der mit Kohle und Holz geheizt werden musste, alle Sanitäreinrichtungen befanden sich draußen vor dem Haus und das Wasser mussten wir natürlich von der Straße holen. An jeder Straße gab es Wasserpumpen, die aus der Tiefe unter der Erde Wasser